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Tutto è relativo … dialogo oltre i confini
una conversazione tra Chiara e Wolfgang
di C. Barlucchi e W. Fasser
Lo sai, secondo la nuova "classificazione internazionale del funzionamento della salute e della disabilità" la parola 'handicap' non sarà più utilizzata perché ha connotazione negativa. Che ne pensi?
Deficit, menomazioni, disabilità, handicap alla fine è tutto un gioco di parole intorno alla persona che non è capace di essere o di fare secondo la norma. Le definizioni in genere sono noiose però molto importanti perché attraverso esse si classificano le persone mettendole in categorie ben precise; inoltre, attraverso le definizioni si dà o si toglie libertà alla persona, si valorizza o si svaluta, e questo vale ancora di più per la persona disabile. Ad esempio, se ti domandi chi è il cieco? Puoi rispondere: una persona che non vede, un non-vedente oppure con Lusseyran, l'esperto dell'invisibile, o almeno colui che ha la possibilità di diventarlo se accoglie l'invito che gli è stato fatto. In ogni caso sono tutti tentativi di descrivere un'esistenza e per questo bisogna fare molta attenzione: il come ne parli riflette il significato che gli attribuisci. Ogni esistenza ha il suo significato e non ha bisogno di essere valutata, misurata o confrontata, ha semplicemente il diritto di essere.
Dio non si sbaglia; no, io credo che Lui non sbaglia di mettere in questo mondo i bambini ciechi, sordi o paralizzati … ci sono tanti motivi e forse il più rilevante è che la presenza del debole aiuta tutti noi a crescere; il disabile davanti a noi ci aiuta perché è un invito alla vita. Come diceva D.M. Tutu, proprio lo sforzo di rendere "ai più di deboli" la loro dignità e umanità, rende "più uomini" i "più forti". Ti ricordi la storia di quello che chiede al Signore perché non faccia qualcosa per tutti i disagiati e Lui gli risponde: ma io ho fatto te!
Sì, però a te inizialmente ti aveva donato la vista, poi un giorno te l'ha tolta …
… intorno ai cinque anni, quando ero all'asilo, mi sono reso conto che la mia vita sarebbe stata diversa; mi dispiaceva ma non avvertivo paura. Infatti, perdere la vista completamente alla fine è stato davvero una grande liberazione perché tutto è diventato più semplice. Quando vedevo poco, in pratica vedevo e non vedevo, ma nemmeno io capivo cosa vedevo … figurati gli altri, e così era tutto un equivoco: o si sottovalutava o si sopravalutava la situazione, insomma una sofferenza; quando finalmente non vedevo più … tutto era chiaro. Inoltre, l'immagine che tutto sarebbe stato buio e non avrei saputo camminare non mi si presentava. Era logico che avrei dovuto usare il bastone o che sarei stato accompagnato dal mio cane, o che avrei dovuto imparare il linguaggio braille così come a usare le cassette e poi tutti ormai sapevano che Wolfgang non vedeva più, quindi non c'era più niente da nascondere, né da sottovalutare o sopravalutare.
Certo, da ragazzo me lo sono chiesto tante volte perché io e non un altro, ma questo sarà capitato anche a te; ho sofferto … molto … ma nel cuore sentivo come il Signore mi avesse preso per mano e così ho sempre avvertito che la mia esistenza avesse ragione di essere e non fosse uno sbaglio. Oggi dopo averlo elaborato non mi chiedo più perché; in questo sono sereno e credo sia una questione di fede: Dio mi ha offerto questa vita, in un certo senso mi ha lanciato una sfida però ha sempre avuto cura di me e continua ad averla.
Nel corso del tempo ho avuto tante conferme: mi ricordo una volta in Inghilterra camminavo su un campo dove ad un certo punto apparve una chiesina; quando arrivai davanti e aprii la porta, trovai la comunità a pregare e proprio in quel momento il pastore diceva "painfully, they accept their own limitations", vale a dire "dolorosamente accettano i loro propri limiti". Sono rimasto estremamente colpito … dolorosamente … ma accettano i loro limiti.
Spesso ci sono limiti che non vuoi o non sai accettare e allora sei arrabbiato e li neghi, ma poi arriva il momento, anche se non è immediato né sereno, che devi accettarli, che devi dire di sì. Finché non arrivi ad accettare, la presenza del limite ti duole molto, ti fa piangere, ma poi quando puoi accoglierla, arrivi a dire un "si" che fa male ma che è anche molto positivo: non neghi più, non combatti più, non vuoi essere diverso da ciò che sei, ma dolorosamente accetti: "sì, è così!".
Quando sono entrato nella chiesina sono rimasto davvero colpito: "ehi, ma qui qualcuno mi sta dicendo la mia verità; da fuori uno parla della mia verità!"
Ti ha fatto male?
No, sono rimasto colpito perché mi sono reso conto che la mia realtà interiore era stata formulata in parole da una persona estranea; certo, non lo diceva per me … ma il caso, il Signore mi ha portato proprio lì, in quel momento inaspettato e in più mi ha reso aperto ad accogliere quella frase, mentre tante altre volte ci sono state tante altre frasi che non ho proprio sentito.
Quanti anni avevi?
Avevo 28 anni, quindi erano circa cinque o sei anni che ero non-vedente totale. Ciò che ha detto quel pastore mi ha colpito e ha contribuito ad arrivare a vivere serenamente e apprezzare ciò che mi è stato donato.
Secondo te, si può dire che l'handicap è un limite alla vita?
No, se mai la disabilità propone limiti ma essi sono una grande occasione di crescita: accettarli e cercare di superarli da una parte, e vivere pienamente quanto è possibile dall'altra, ti fa crescere; sono due aspetti diversi ma che coesistono. Per me lo sforzo di superare il limite mi ha fatto bene, ha reso bella la mia vita.
Quasi, quasi ne parli come se allora fosse una fortuna …
No, non voglio certo idealizzare l'handicap o la malattia poiché comportano grandi disagi, dolore e sofferenza sia a chi li vive in prima persona che alla famiglia; voglio solo dire che l'handicap è anche una grossa chance perché ti offre l'opportunità di vivere questa esistenza confrontandoti davvero con la vita, nel senso che la vita ti propone in maniera più acuta e diretta domande esistenziali alle quali un giorno tutti dovremmo rispondere. "Che vuoi fare di questa vita che ti è stata affidata?" A me ha chiuso una porta, però mi ha anche aperto tante finestre che alla fine non sono state altro che inviti a interrogarsi per rispondere sul senso della mia vita … Il fatto che mi siano state poste per tempo è in un certo senso un privilegio e per questo posso solo dire "grazie".
Io ho scelto da sempre la via dell'autonomia e dell'integrazione e grazie a questo ho potuto sfidare questi limiti e andare oltre, pur vivendo entro i limiti stessi.
Pensa alla mia professione … io non avevo tante possibilità professionali come invece ha un ragazzo vedente; sono diventato fisioterapista e musicoterapista anche se volevo fare il guardaboschi, ma una volta fatta la scelta, l'ho vissuta in pieno e le possibilità che mi sono state date le ho sfruttate al massimo: questo mi ha aiutato sia ad essere sereno entro i limiti imposti che a crescere con gioia e soddisfazione.
In che senso parli di integrazione?
Per me integrazione è dialogo, ma dialogo in senso lato, cioè "prendersi per mano" e fare qualcosa insieme; dialogo come condivisione, dove ognuno è consapevole dei propri limiti e riconosce quelli dell'altro, dove ognuno lascia da parte il proprio mondo e si incontra insieme all'altro in un mondo più grande e comune: solo con questo tipo di dialogo, secondo me, si vive la vera integrazione. Integrazione non è se io "funziono" come un vedente … integrazione è qualcosa di più. Integrazione è reciprocità, riconoscersi, incontrarsi, valorizzare cosa ciascuno ha. Ognuno vive la sua esistenza come è, secondo la sua ricchezza e i suoi limiti, ma insieme, perché interessandosi l'uno dell'altro si vede e si scopre di più del mondo e della vita. Il fatto ad esempio che tu veda e io non veda per me è irrilevante perché sono centrato sulle cose che abbiamo in comune. La ricchezza della vita nasce attraverso la diversità.
Tu hai avuto la possibilità di incontrare tante persone e così di avvicinarti a disabilità diverse, ma nelle persone cosiddette normali ne hai mai trovato qualcuna?
Le disabilità sono di tanti tipi e ci sono anche disabiltà invisibili. Ad esempio, delle persone che non sono capaci di gioire del canto di un passerotto, che non lo sentono nemmeno perché concentrate soprattutto, se non esclusivamente, sul proprio portafoglio, ci si può chiedere se siano disabili … per me sì, perché non sono abili, non riescono a partecipare globalmente alla vita, non hanno accesso né alla vita esperienziale, né a quella spirituale, al mondo simbolico … per me questo è un handicap; secondo la mia visione se non hai accesso alla sfera esperienziale della vita simbolica, spirituale, sei limitato e quindi vivi un deficit … ovviamente è una visione del tutto personale. Ugualmente la rigidità mentale nei valori è un limite. Un atteggiamento giudicante nei confronti della diversità, il pensare che ciò che non rientra nel tuo ordinario, nei tuoi schemi non vada bene, insomma la chiusura verso il nuovo, si potrebbe dire la "neofobia" o la "altrofobia", la mancanza di curiosità, sì per me è un deficit: quando una persona non è curiosa per la vita, vive limitatamente, e in questo senso è un disabile.
Anche l'assenza della gioia di giocare o il non percepire la poesia sono grandi deficit; sono povertà enormi … non le giudico, però mi rendo conto che quando ti si apre la dimensione poetica della vita e tu sei aperto ad accoglierla non puoi che arricchirti.

I limiti sono tanti e di natura diversa, ma di fatto il significato rimane relativo. Camminare con Wolfgang nei boschi alla scoperta del paesaggio sonoro alla luce del sole o sotto le stelle, lo conferma. Al tramonto si parte vedendo mentre con lo scorrere del tempo si cammina al buio guidati da lui che "vede" per noi.

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