Il contatto e il coinvolgimento della famiglia

 

Il contatto e il coinvolgimento della famiglia del paziente

Di Wolfgang Fasser Musicoterapeuta, SMFT, AIM

 

Nell’attività terapeutica il rapporto fra me, come musicoterapista, e la famiglia del bambino, e in particolar modo il contatto e la partecipazione attiva della famiglia nella terapia si esplicano soprattutto mediante due sistemi:

1. il colloquio con i genitori come mezzo di accompagnamento nella musicoterapia individuale;
2. il coinvolgimento attivo della famiglia nel setting allargato.

Il colloquio, con o senza momenti di autoesperienza musicoterapica, serve per lo scambio di informazioni e l’approfondimento della conoscenza del bambino.

Nel processo terapico la partecipazione e la presenza della famiglia costituisce per il bambino un sostegno o una necessità. Allo stesso tempo una simile situazione può avere anche carattere didattico per i genitori presenti, con effetti di incoraggiamento e stimolo di fiducia.

Nel complesso le esperienze vissute con ventitre famiglie insieme ai loro bambini, date le diverse forme di coinvolgimento realizzate, hanno evidenziato il sussistere di una modalità costante che come tale potrebbe essere concepita quasi come una regola vera e propria: il contatto familiare si incentra principalmente sul bambino.

I colloqui con i genitori rispetto a specifiche problematiche si realizzano efficacemente nell’ambito di sedute separate condotte da collaboratori competenti dell’équipe. In tal modo viene infatti protetto il rapporto terapico instaurato fra me ed il bambino e contemporaneamente evita a me un sovraccarico di responsabilità di per sé disfunzionale. Naturalmente nel contatto quotidiano tutto ciò non esclude anche da parte mia l’ascolto adeguato dei familiari e il loro sostegno.

Le forme di coinvolgimento familiare

Le forme di coinvolgimento familiare nelle diverse fasi della musicoterapia infantile sono molteplici; qui di seguito descrivo le principali illustrandole con esempi reali.

1. Il colloquio iniziale con i genitori

Nella maggior parte dei casi essendo stato contattato direttamente dai genitori, li ho potuti invitare subito al primo colloquio.

Gli scopi per i quali si realizza un colloquio iniziale esclusivo con i genitori, ovvero in assenza del bambino, sono fondamentalmente sei:

1. la reciproca conoscenza e visita delle stanze dove hanno luogo le sedute terapeutiche;
2. esporre le capacità e le difficoltà del bambino, il livello di integrazione in famiglia e in strutture extra familiari, le eventuali altre attività terapeutiche;
3. delineare le aspettative dei genitori verso la terapia e l’attività musicoterapica e gli obiettivi perseguibili;
4. presentare il metodo di lavoro personale, il procedimento metodico e la volontà alla collaborazione con i servizi presenti sul territorio che si occupano del bambino;
5. comunicare le particolarità del bambino che potrebbero direttamente influire sulla musicoterapia (ad esempio: l’epilessia, le sonde allo stomaco, i gesti di etero-aggressività, i disturbi di percezione ecc.)
6. stabilire accordi comuni sul contratto per la terapia, sulle date ed altri elementi di ordine logistico.

Nel procedere insieme fin dall’inizio possono già nascere i primi legami di fiducia sui quali poi si fonderà il lavoro comune.

Nella mia situazione personale il primo colloquio generalmente rappresenta anche il primo incontro con un non-vedente. Spesso i genitori hanno già sentito parlare di me, essendo nel contesto locale una persona conosciuta, ma non mi hanno ancora incontrato personalmente. Inizialmente nutrono nei miei confronti paura e sfiducia, e talvolta in seguito lo confessano. Ciò soprattutto a causa della mia cecità: “come fa a vedere cosa fa il mio bambino? Sarà in grado di proteggerlo? Riuscirà a capire ciò che vuole anche se non sa parlare? Sarà in grado di difendersi dagli attacchi aggressivi del mio bambino? Sarà davvero competente nel suo lavoro anche se non vede?”.

Questi sono solo alcuni degli interrogativi percepibili, benché quasi mai espressi. Tuttavia il fatto che i genitori mi affidino i loro bambini è da leggersi, nella maggioranza dei casi, proprio come preludio dell’instaurarsi di un rapporto di fiducia; le insicurezze e le perplessità sono naturali e si manifestano soprattutto nelle prime sedute. In seguito infatti quando i risultati sono chiari oppure si realizza un affettuoso incontro tra musicoterapista e bambino l’affidare si fonda effettivamente sulla fiducia.

In una situazione ideale i genitori si aprono e si confidano con me nel dialogo, sono interessati e hanno rispetto del carattere diadico del processo terapico.

2. Il secondo colloquio con i genitori

Una volta compiuta la fase di osservazione musicoterapica, costituita in genere da quattro sedute, si effettua il secondo colloquio con i genitori, se possibile in presenza del neuropsichiatra di fiducia oppure dello psicologo.

In tale occasione si presenta ai genitori il referto e si forniscono chiarimenti al riguardo, inoltre si informano sulla modalità, sul metodo di lavoro e sugli  scopi del progetto terapico che intendo sviluppare per il loro bambino, infine si discutono le possibilità di collaborazione e si stabilisce la frequenza dei colloqui di accompagnamento alla terapia.

Il secondo colloquio rappresenta la cesura tra la fase preliminare di osservazione e la terapia vera e propria: un’articolazione metodica utile per tutti i partecipanti. I due momenti e le relative implicazioni sono ovviamente diversi. Tuttavia, l’inizio, il preludio, non viene separato dalla terapia che segue, dal lavoro effettivo: già nei primi incontri viene posta una pietra angolare sulla quale basare in seguito la fiducia del paziente. Allo stesso modo le sedute terapiche che seguono evidenziano gradualmente, ma via via con maggiore chiarezza, le capacità e le difficoltà del paziente, la struttura funzionale del suo handicap, i meccanismi complessi della genesi e il mantenimento dell’handicap.

E’ nel contesto del secondo colloquio che i genitori decidono definitivamente se intraprendere o meno la via della musicoterapia per il loro bambino.

3. Il colloquio programmato con i genitori di accompagnamento alla terapia 

Il colloquio programmato con i genitori di accompagnamento alla terapia ha luogo dopo circa due mesi ed eventualmente anche alla presenza del neuropsichiatra infantile e dell’assistente sociale.

Durante il colloquio parlo in modo semplice, cercando cioè di utilizzare il linguaggio dei genitori (il processo musicoterapico si addentra infatti in particolarità che forse non sono sempre comprensibili all’esterno). In particolare mostro innanzitutto i microprogressi raggiunti, invitando i genitori alla comprensione e alla pazienza per i processi nello sviluppo dello stato patologico e poi raccolgo informazioni sulla quotidianità del bambino a casa e a scuola.

Le persone vicine al bambino frequentemente non notano i piccoli progressi ottenuti e a volte dubitano sul raggiungimento degli scopi effettivamente realizzabili. Spesso obiettivi esagerati, quasi utopici si annidano nelle aspettative smisurate dei genitori e ciò contrasta la serenità del processo di crescita nella terapia.

I colloqui di accompagnamento alla terapia sono strutturati in modo chiaro e incentrati esclusivamente sul bambino, sulle sue necessità, capacità e difficoltà. La domanda centrale su cui viene posta l’attenzione è come poter sviluppare un ambiente in famiglia e nella quotidianità del bambino che divenga stimolo nella fase di sviluppo attuale.

In proposito, piuttosto che fare proposte dirette cerco soprattutto di dare spazio ai suggerimenti spontanei e spesso intuitivi della madre che sebbene possano apparire in prima battuta poco pertinenti sono invece il più delle volte attinenti alla direzione ed alla linea di sviluppo. L’effettivo coinvolgimento dei genitori infatti è più utile a fornire consigli professionali poiché rafforza la loro sicurezza e fiducia nella capacità di poter affrontare il loro compito e di essere vicino al bambino in modo efficace. I consigli professionali invece diventano troppo spesso dei limiti dato che indeboliscono la capacità di affrontare il problema, conducendo così ad un atteggiamento passivo regressivo.

“Lo specialista sa sempre tutto” … ma io affronto argomenti specifici chiarendo le mie idee soltanto dove compare l’insicurezza, “l’ignoranza genuina” o la mancanza di comprensione dei genitori rispetto allo sviluppo infantile.

Un esempio: Valentina è molto lenta ed ha bisogno di molto tempo per poter comunicare ciò che vuole esprimere; sua madre, ed è comprensibile, ha la tendenza a parlare per lei.

Quando i genitori presentano grandi difficoltà personali nei confronti della situazione del bambino portatore di handicap, la sua accettazione e l’accudirlo quotidianamente, o quando ci sono frequenti problemi di coppia o difficoltà educative, li incoraggio a rivolgersi a degli specialisti, indirizzandoli nel caso di un discreto livello di integrazione istituzionale al neuropsichiatra infantile dell’équipe.

Nelle situazioni dove il coordinamento è stato debole, ho cercato per troppo tempo di assumermi personalmente il compito: ciò ha arricchito umanamente l’incontro però mi sono spremuto fino al limite della mia capacità di sopportazione e senza dubbio questo è nocivo al processo terapeutico. Mantenere l’equilibrio fisico e psichico è di estrema importanza, per questo oggi cerco di distinguere in maniera più chiara i compiti e i ruoli nel lavoro con i genitori, dedicandomi principalmente al bambino.

I colloqui programmati con i genitori di accompagnamento alla terapia si effettuano tre o quattro volte all’anno. Naturalmente i genitori possono richiedere un colloquio ogni qualvolta lo ritengano necessario e allo stesso modo io, durante fasi particolari della terapia, li contatto più volte per intensificare il rapporto.

Un esempio: Marco mostra una chiara diminuzione di interesse per il dialogo creativo, è concentrato su se stesso e rifiuta tutte le proposte di interazione che via via offro, però alla fine della seduta non vuole andare a casa. Una situazione che mi ha spinto a contattare i genitori.

All’arrivo e alla conclusione delle sedute il contatto del bambino con i genitori che lo accompagnano si limita al saluto ma davanti al bambino cerco di evitare discussioni, preferisco che i genitori mi telefonino successivamente oppure che si fissi un appuntamento. Mantenere le distanze adeguate i confini dello spazio terapico quotidiano.

Spesso i genitori vorrebbero essere ascoltati da me così come io ascolto il loro bambino; essi si confidano volentieri e amano essere ascoltati. Un atteggiamento comprensibile, legato il più delle volte al loro stato di isolamento e alla preoccupazione per il futuro del bambino. Di frequente le famiglie con bambini portatori di handicap si sentono emotivamente sole oppure accentuano i loro bisogni e cercano aiuto e sostegno.

Allo stesso tempo ci sono genitori desiderosi di sapere, curiosi: vorrebbero sperimentare ciò che succede nella seduta musicoterapica, sapere le reazioni del bambino oppure ciò che dirà.

Perfino i genitori diffidenti possono essere irritati per la “esclusività” del setting diadico tanto da cercare un coinvolgimento attraverso domande insistenti o addirittura richieste di partecipazione. Tuttavia, la decisione di coinvolgere i familiari nella terapia del bambino, come vedremo nel capitolo seguente, dipende da vari fattori e non è dunque immediata.

Un veloce progresso o regresso del bambino può rendere incerto il sistema familiare ed i genitori reagiscono. Secondo le mie osservazioni, tutto ciò può derivare da sentimenti di gelosia o di invidia da parte degli stessi genitori talvolta  da un senso di inferiorità.

Il riconoscimento dei sensi di colpa dei genitori verso il bambino e verso la situazione è importante, ma di rado i genitori sono pronti a ciò. E’ per questo che nelle fasi di sviluppo attivo tendo a cercare un contatto più stretto con i genitori così da integrare gli sviluppi positivi. Le famiglie sane riescono ad affrontare bene ed in modo costruttivo queste incertezze; le famiglie con dinamiche patologiche, spesso, se aiutate possono giungere ad un cambiamento.

Un esempio di famiglia sana:

Luca è un bambino di quattro anni, con uno sviluppo ritardato tanto che non riesce ancora a parlare. Fin dall’inizio la musicoterapia integrativa mostra risultati chiari e positivi; dopo cinque mesi il bambino inizia a pronunciare le prime parole. Da allora lo sviluppo del linguaggio è velocissimo e sia lui che quanti gli sono vicini ne sono felici.  Al riguardo la madre di Luca ha detto: “le sono davvero grata che mio figlio abbia iniziato a parlare. Forse io avevo aspettative troppo elevate e così ho frenato mio figlio. Mi rendo conto del buon rapporto che mio figlio ha con lei e vedo come si senta compreso ed accettato per quello che è. Osservare tutto ciò mi ha aiutato e credo che anche lui se ne sia accorto”.

Un esempio di una struttura familiare patologica:

Marco è un bambino di nove anni, portatore di handicap plurimo, che riesce appena a parlare, si comporta in un modo impossibile rifiutando la maggior parte delle proposte educative che gli vengono rivolte; è sfiduciato. I suoi genitori hanno grossi problemi personali e si occupano del figlio soltanto occasionalmente. Dopo otto mesi di musicoterapia Marco comincia ad avere fiducia in sé e, con frasi semplici, a raccontare di sé. I genitori reagiscono in maniera irritata nei confronti della musicoterapia: iniziano a  saltare e a disdire  senza giustificazioni le sedute già fissate, accusandomi poi di “autoritarietà”. Un’accusa che nasce dall’aver preteso, dopo dieci sedute disdette, un confronto sul loro comportamento e sulle relative conseguenze. I molteplici colloqui con i genitori e l’assistente sociale responsabile hanno poi riequilibrato la situazione e la terapia ha potuto continuare.

Questi esempi chiariscono bene quanto sia complesso ed importante esaminare se ed in quale forma la famiglia debba essere coinvolta, quali siano i provvedimenti necessari per il processo terapico e come sia possibile integrare i risultati nel contesto familiare. In ogni situazione pertanto io valuto in primo luogo il processo terapico, giudicando se si tratti di una musicoterapia diadica o triadica.

4. La seduta di autoesperienza dei genitori come momenti di accompagnamento terapico

In quattro casi, su ventitre complessivi, ho offerto ai genitori una lezione di autoesperienza.

Nella seduta hanno potuto sperimentare personalmente la libera improvvisazione, la stimolazione audio-vibratoria con il lettino sonoro ed il gong nonché l’ascolto programmato musicale.

Un esercizio speciale ed emozionante è stato poi la stimolazione di avvicinamento all’handicap del proprio figlio. Ad esempio la mamma di Marina ha sperimentato come sia difficile agire quando le ho bendato gli occhi, legato il braccio sinistro così da poter utilizzare soltanto la mano destra e con guanti pesanti le ho fatto costruire una torre con  pezzi di legno. Questa stimolazione della situazione della figlia minorata, non-vedente, con tetraparesi spastica e minima percezione tattile, è stata certamente un’esperienza dolorosa ma allo stesso tempo illuminante per la madre che così ha potuto trovare delle risposte su ciò  che prova la figlia.

Io propongo tali auto-esperienze quando c’è una richiesta spontanea e chiara da parte dei genitori oppure quando ho l’impressione che possa aiutare a raggiungere una comprensione del bambino più profonda e concreta.

Queste esperienze, se fatte al momento giusto e all’interno di un rapporto di fiducia, possono essere alquanto utili per adattarsi in modo più adeguato alle esigenze, alle capacità e limiti del bambino stesso.

5. Il setting a tre

L’ampliamento del setting diadico attraverso il coinvolgimento di uno o più membri familiari, come già osservato, può costituire una scelta importante del processo terapico. Personalmente ho potuto fare esperienze positive coinvolgendo la madre oppure il padre, o i fratelli o l’intera famiglia del bambino.

Una seduta musicoterapica con tutta la famiglia o con la maggior parte di essa consente tra l’altro l’osservazione delle strutture comunicative, dei modelli e delle dinamiche comportamentali, degli stati d’animo e della presenza o meno di coalizioni al suo interno (Schafft, 2000).

Per il musicoterapista la presenza attiva dei familiari rappresenta un’ulteriore sfida. Al riguardo mi sono posto diverse domande tra cui: quale ruolo hanno i membri familiari nella musicoterapia con bambini? Quanto si differenzia la terapia familiare dalla musicoterapia di un bambino con coinvolgimento dei familiari? Quali sono i criteri che determinano l’ampliamento del setting?

Per delinearne le risposte riporto il protocollo di una seduta musicoterapica relativo ad una bambina pluriminorata con la vista danneggiata, al secondo anno di musicoterapia; oltre a lei prendono parte alla seduta la madre e la sorella maggiore.

Protocollo della seduta musicoterapica

• Protocollo n. 70 del 3 marzo 2000
• Data di protocollo: 7 marzo 2000

• Paziente: Marina
• Musicoterapista: W. Fasser
• Durata della seduta: dalle 16.00 alle 16.45
• Modo di lavoro: musicoterapia integrativa
• Luogo di lavoro: Atelier “il Trillo”, stanza per il trattamento musicoterapico

individuale

• Setting: standard. Sul tappeto ci sono un fazzoletto giallo, dieci sacchettini

colorati per il tatto, il sacco grande blu dei giocattoli e due cuscini.

• Altre persone presenti: la madre e la sorella
• Documentazione: scritta

Descrizione dello svolgimento

Apro la porta dello studio: c’è Anna con Marina in braccio seguita da Silvia, entrano; le saluto, rimango per un momento insicuro sulla presenza di Silvia poiché non sento, neppure un solo passo. Chiedo “ma Silvia oggi c’è?”. “Sono qui” risponde a voce bassa, felice per il interessamento.

Entriamo dunque nello studio dove, dal giorno precedente, c’è un grande sipario giallo nuovo che copre l’armadio di metallo. Anna esprime il suo entusiasmo e va subito a toccare il tessuto. “Marina vieni, tocca anche tu la nuova tenda” dico e allora Anna la avvicina e subito Marina tocca e prende il tessuto. Le mostro poi la corda con la quale si tira la tenda e così la apriamo insieme. Appare l’armadio e io prendo gli oggetti necessari. Poi Marina, con il mio aiuto, tira la corda e quindi chiudiamo la tenda. Anna si mette poi sul pavimento: sorregge con entrambe le mani la bambina sotto le spalle e Marina riesce bene. Mi congratulo.

Anna vuole preparare Marina e toglierle la giacca e le scarpe. Marina non vuole e dice “no, no, no”: si agita, vuole andare al termosifone. Allora Anna l’accompagna a scaldarsi le mani. Marina allora acconsente a farsi preparare e Anna la mette sul tappeto.

Mi sono seduto e mi trovo davanti alla bambina. La cerco piano piano tastando e tocco le sue gambe: siede con le gambe allungate e le ginocchia leggermente piegate. “Aouu” dico e lei mi risponde. Alza la testa rivolgendosi a me e in modo un po’ contratto contraccambia il saluto.

La voce un po’ rauca e schiacciata mi fa presupporre che non è seduta comodamente e quindi controllo la sua posizione. Effettivamente è seduta senza cuscino ed è con la parte inferiore completamente piegata in avanti: il suo bacino è rivolto all’indietro e le ginocchia un po’ flesse di conseguenza si piega automaticamente in avanti con tutto il tronco.

Aiuto Anna a mettere la bambina a sedere sopra un cuscino: lei la tiene un po’ più alta ed io metto il cuscino. Toccando e sollevandole entrambe le gambe sento che sono come bastoni diritti appesi al bacino; ho l’impressione di rigidità e mancanza di attività. Una volta sul cuscino raddrizzo le sue gambe in una posizione più comoda e comincio a chiacchierare un po’ con lei che risponde sempre con “Hmmm” oppure “no, no”.

Il suo “no” talvolta è sicuro, talvolta più indeciso. Mi sembra che capisca bene ciò che dico e che si diverta.

“Gugi” dice e così io provo ad intraprendere un dialogo sonoro-vocale, ma lei respinge la cosa e mi minaccia di graffiare: “pitigotti, no, no none”. Accetto e lascio stare. Mi spiace che non voglia più fare giochi vocali e pertanto che non abbia più la possibilità di fare con lei esercizi con la voce; mi piaceva molto fare con lei esperimenti con la sua voce che peraltro riuscivano sempre. Tuttavia, mi consola il pensiero che in questa fase lei abbia investito tanta energia nel campo visivo e quindi la voce sia passata in secondo piano.

Prendo allora alla mia sinistra i sacchettini colorati e, uno dopo l’altro, li porgo a Marina. Le chiedo di prenderli prima con la mano destra e poi con la sinistra e di passarli a Silvia.

Marina prende subito il primo sacchetto e lo scuote per aria, poi lo passa dicendo: “Tata”; quindi seguono tutti e dieci i sacchettini e poi facciamo il gioco di  riconoscimento dei colori. Marina riconosce via via i colori di tutti i sacchettini. Ci congratuliamo. Partecipa silenziosa, concentrata e senza stancarsi. Anna è seduta dietro di lei e guarda in silenzio. Sono felice e meravigliato di come Marina stia andando bene. Rivolge il suo sguardo verso le mani di Silvia e, quando passa il sacchetto, mi guarda. La coordinazione visivo-manuale è indubbiamente migliorata. I gesti delle mani sono ancora un po’ impacciati, ma comunque la cosa può andare.

Per non farla stancare chiacchiero per un po’ con lei. Passo poi alla richiesta del sacchetto successivo. Alla fine restano soltanto un sacchetto verde scuro ed uno verde chiaro. Silvia me lo dice prima e quindi ne scambio uno con quello rosso. Penso che i contrasti leggeri siano ancora troppo difficili per Marina.

Marina chiama la mamma e Silvia capisce che deve farle i complimenti e applaudire. “Viva Marina, sei proprio una brava bambina”, dice in modo convinto e allora anche Marina applaude. Silvia la accarezza e le da’ un bacio. “Baba, Baba” dice Marina e Silvia ridendo dice. “No, no, sono la Tata!”. Marina indicando i suoi pantaloni ripete la parola “Baba”. Anna mi spiega che tutto ciò che Marina possiede viene dal babbo, tutto ciò che è bello e buono; si rivolge poi a Silvia e con voce ironica dice: “e noi due non contiamo niente, vero Silvia?” Quest’ultima tace, mi rivolgo a Anna e per un momento pongo la mia attenzione su di lei: sento il suo lieve respirare e quindi capisco che anche lei mi stia guardando. C’è un momento di atmosfera calda. Sorrido.

Mi rivolgo di nuovo a Marina e chiacchiero un po’ con lei. Volge il suo sguardo verso di me con attenzione. Facciamo il gioco abituale con le palle: gliele porgo e ne elenco le qualità tattili. Marina le passa nell’altra mano e poi a Silvia, talvolta anche alla mamma. Anche a Baba vengono date 3 palle. Però, visto che lui non è  presente, le metto da parte e dico a Marina che sono per il babbo che è al lavoro. Lei è d’accordo e a quel punto vuole dare due palle anche alla nonna. Queste le metto allora in un altro posto lì vicino.

Per Marina le palle grosse e leggere sono più difficili da prendere, quindi le passa oltre direttamente con la mano destra. Nel rimetterle poi tutte nel sacco blu Marina si ricorda delle palle del babbo: “Baba baba”, esclama con voce energica e punta la sua mano nella direzione delle tre palle.

Ogni volta che mi porge una palla, la prendo e la tengo nella mia mano. Talvolta guarda in basso e cerca tastando la mia mano; in questi casi è un po’ più impacciata e ha bisogno di maggior tempo. Se si stanca tende ad inclinarsi in avanti, ad inarcare la schiena e a non orientarsi più con il contatto visivo; la sua abilità con le mani dipende molto dalla corretta posizione del suo bacino. Quando stanca le propongo di venire sul cuscino e riposarsi  un po’; lei risponde con “pitigotti”. Penso sia dovuto al credere che le si voglia muovere le gambe e perciò scansa il cuscino.

Adesso acconsente e si sdraia sulla schiena. Ridacchiando fa il verso del russare e la madre, anch’essa ridendo, commenta. “No, no, qui non si dorme” dice in modo spassoso e le passo la mano sullo stomaco. Marina reagisce con: “Hmmm”. Io le chiedo:”Aha, vuoi un piccolo massaggio?”. E lei contenta risponde affermativamente. L’accarezzo quindi un po’ sullo stomaco e sulle gambe poi con entrambe le mani passo con grandi sfioramenti su tutto il corpo facendole sentire la superficie e la forma del suo corpo. Cerco, con grandi sfioramenti di farle sentire/sperimentare il corpo come un tutto. Marina rimane calma. La cosa procede per due o tre minuti.

Anna guarda silenziosa e Silvia fa dei palloncini con la sua gomma da masticare. Apprezzo la situazione divertente e rilassata. Le pongo, uno sopra l’altro, i sacchettini sullo stomaco. Lei li prende, li sventola nell’aria e se li mette accanto oppure li passa oltre. Se indugio un momento con il sacchettino successivo, allora Marina reagisce subito con un “Hmmm” ben evidente. Si diverte. Si gira di sua volontà a sinistra e così si avvicina con la mano un po’ di più alla madre. “Mama”, dice porgendole il sacchetto. Anna è contenta e si congratula con la bambina.

Aiuto Marina a sedersi e la prendo in grembo. Lei dice subito “Gugu” e io rispondo col suo linguaggio. Volge il suo sguardo verso di me e va avanti con il vocalismo. Ripete alcune formazioni nelle quali è contenuta la “i-i” in tono ascendente oppure discendente, poi “o-o” oppure “u-u”.

Dopo una sequenza melodica le dico: “brava, sai cantare”. Marina conferma con “Hmmm” e fa dolcemente e melodicamente: “uuuu” e poi “aaaa”. Ci congratuliamo tutti con lei. Lei applaude e si guarda attorno e poi china la testa e tasta con la mano destra prima la sua gamba e poi la mia. Si aggrappa ai suoi pantaloni e dice: “Baba”. “Tutto viene dal babbo, vero Marina”, dice la mamma. Marina si rigira e dice energicamente “Hmmmm”.

Prendo la sua mano e proseguo con il gioco del tatto sulle nostre gambe. Nella fisioterapia  facciamo spesso il gioco “Marina sul cavallo” dove lei è la cavallerizza e io il cavallo. Il debole cavalluccio fa cadere giù la bambina che quindi deve aggrapparsi con le mani alle gambe del cavallo (cioè alle mie cosce).

Oggi poggia le mani sulla mia coscia, spinge un po’, chiude i gomiti e con la voce emette un suono di gola come si fa quando ci sforziamo con il corpo. Ripete con zelo e noi tutti ci divertiamo. Nel frattempo schiocca e fa il tipico rumore del cavallo che trotta. Anna si congratula con lei.

Alla fine ci sediamo sul lettino sonoro. Invito Silvia a suonare con Marina. Accetta, così si siedono entrambe sul cuscino accanto al letto. Io sono alla loro sinistra. Quando chiedo se la mamma si può sdraiare sul lettino, Marina risponde con “Mamma, mamma” e protende la sua mano in alto verso la superficie del lettino. “Vengo”, risponde contenta e rilassata Anna. Si sdraia e tocca la mano di Marina: “sono qui”. Ora cominciano a suonare. Silvia suona lentamente e con calma, Marina pizzica, lascia risuonare, pizzica di nuovo, una e poi anche più corde, picchia su di loro e poi le accarezza. Suona impulsivamente e sembra poi riascoltare il suono che riecheggia, mentre Silvia suona come un sottofondo. Ripetono lo stesso modello musicale come avevano fatto alcune settimane prima sul gong. Ascolto commosso e mi rilasso. Anna è in silenzio assoluto. Sono seduto vicino alla sua testa e non sento affatto respirare. E’ completamente rilassata. L’azione dura circa cinque minuti, tutti sono immobili, Marina è completamente allegra.

Ormai è ora di concludere e quindi congratulandomi con le due suonatrici, interrompo il suono. Suonano entrambe ancora un po’; Marina chiama la madre, Anna si mette seduta e rimane ancora un momento. “E’ veramente così rilassante stare su questo lettino sonoro, mi ha fatto davvero bene!” dice Anna con una voce più calda e profonda del solito. Ha bisogno di un momento per riprendersi. Mi rivolgo a lei, rimango un attimo in silenzio e poi le dico: “fa bene sdraiarsi e rilassarsi” e lei risponde “davvero!”

Terminiamo la seduta; la mamma mette le scarpe alla bambina e ripone i giochi da una parte. Ci salutiamo sulla porta e Marina dalle scale chiama ancora una volta: “aouu”.

La seduta lascia in me un caldo ricordo interiore. Mi rendo conto che osservo maggiormente e che il mio contatto con lei è diventato più stretto.

Supervisionato il:

14/07/00

Questo protocollo descrive una situazione tipica delle mie musicoterapie con bambini. E’ ricco di osservazioni sugli aspetti sistemici, mostra le interazioni intrafamiliari evidenziando come il coinvolgimento familiare renda possibile uno spazio creativo più ampio.

In queste sedute i genitori ed i fratelli imparano a sostenere le proprie emozioni, a percepire ed a sciogliere i propri blocchi interiori nei confronti del bambino (Schafft, 2000). Il processo libero e sdrammatizzato con il bambino, il contesto ludico e la gioia sempre presente durante l’improvvisazione produce un campo di apprendimento di sostegno per tutti i partecipanti. E’ così che emergono nuove prospettive che conducono ad un intenso repertorio di interazione con i bambini portatori di handicap. Questa crescita comune aiuta il bambino a riconoscere sempre più ciò che è, sentendosi confermato e apprezzato nella sua esistenza.

Perché nel caso di Marina vengono coinvolti i familiari? La prima volta che Marina venne per la seduta musicoterapica aveva quattro anni. A quel tempo era ancora non-vedente, non riusciva a parlare, si separava pochissimo dalla madre ed aveva una grande paura ad interagire con l’ambiente circostante. La mamma le stava naturalmente vicina con tante premure. La sorella collaborava dedicando alla situazione molti momenti del suo tempo libero.

Fin dai primi colloqui ho avvertito una grande fiducia verso di me, e allo stesso tempo incertezza per essere un terapeuta non-vedente oppure per la situazione particolare.

La mamma non si fidava ad andare per strada sola con la bambina perché temeva un suo attacco epilettico che non avrebbe saputo come affrontare ed è per questo che di solito la sorella le accompagnava.

Considerando tutto ciò mi sono deciso per un setting allargato. Quando era possibile, oltre alla madre, c’erano anche il padre o la sorella. In questo modo tutti hanno potuto vivere ed apprendere come la piccola comunicava in modo non verbale, come si apriva verso l’ambiente circostante diventando sempre più “se stessa”.

In più occasioni ci siamo divertiti insieme ed anche la sorella ha vissuto momenti di vicinanza e grande gioia con la sorella minore.

Inizialmente il padre sperava che Marina riuscisse a dire qualcosa e la madre che imparasse a camminare. Entrambi i desideri, che a quel tempo sembravano utopici, con l’aiuto dei genitori e della sorella sono stati raggiunti.

Scena da una musicoterapia con Claudia

Claudia è una bambina di quattro anni con gravi handicap causati da un danneggiamento cerebrale prenatale tanto che è rimasta allo stadio di un neonato. Forti difficoltà respiratorie, difficoltà nel deglutire nonché una tetraparesi sono alla base del suo handicap.

Claudia è stata indirizzata alla musicoterapia per acquisire una comunicazione di base, approfondire ed armonizzare la respirazione, sorreggere la sua vitalità per poter deglutire e tossire meglio.

Svolgimento della seduta:

Claudia è sdraiata sulla schiena sul lettino sonoro. Le siedo vicino così che possa vedere il profilo della mia testa e sentire il mio respiro ed il mio calore. Suono il lettino sonoro con leggere arcate creando delle calme melodie armoniche. Respiro insieme a lei. Il suo respiro è affannato. Ad ogni espirazione canto leggermente un glissando discendente. La melodia si compone di singole note in glissando prevalentemente con riferimento armonico alla nota di base del monocordo ed io concentro l’improvvisazione sulle prime tre armoniche.

Claudia lentamente inizia a rilassarsi, gira la testa verso di me spingendo con la mano sinistra le mie guance. Il padre seduto sulla sedia vicina ci osserva. “Ti stai rilassando cara bambina, sei brava! Adesso anche il volto è di nuovo colorito”.

Claudia è diventata più morbida e lascia le braccia penzoloni. Con movimenti leggeri e rotondeggianti, picchiettando a ritmo lento e facendo un ronzio sulle sue costole le giro il torace verso destra. Eseguo poi la percussione di scioglimento anche ai lati e, con l’aiuto del padre, sulla nuca. Di sottofondo c’è una musica classica rilassante: il canone di Pachelbel, l’aria sulla quinta corda di Bach. Il padre si meraviglia di come la piccola, con piena fiducia, acconsenta a tutto senza movimenti spastici. Attraverso la respirazione creiamo un dialogo sonoro minimo. Il respiro di Claudia diventa più profondo, geme un po’ ed io l’aiuto a respirare più a fondo; anche sul torso si avverte un leggero vibrare, il gorgheggiare aumenta ed io la invito ad espirare profondamente. “Guarda, la piccola tossisce e sospira liberamente”, il padre prende un fazzolettino per asciugarle la bocca e si congratula con lei.

Dopo ci sediamo al pianoforte. Suono, con ritmo leggero degli accordi liberi in modo dorico e canto in modo simile al suo sospirare. Cerco di equiparare la mia pulsazione al suo espirare. Lei trattiene il respiro e sembra ascoltare. “Sì, ti piace mio dolce passerotto, stai sorridendo vero?” dice il padre contento.

In questa scena sosteniamo competenze di base: respirare, tossire e deglutire. Le capacità di base che rendono possibile la sua sopravvivenza.

Claudia reagisce al dialogo sonoro-musicale, si lascia coinvolgere nel contesto ludico corporalmente e il padre è di grande aiuto nella situazione; tutto questo nel vero senso della comunicazione basale. Il mio modo di procedere gli incute coraggio. Il decorso drammatico e la preziosa accettazione della vita fragile della figlia lo aiutano a sopportarne il dolore. La grande incertezza sul futuro della bambina, giudicata dai medici tre anni prima incapace di vivere, è sempre presente.

Attraverso il coinvolgimento positivo nel setting vorrei contribuire a far sì che i genitori non si sentano soli e mostrare loro, attraverso piccoli, piccolissimi impulsi, che Claudia percepisce e in misura minima si esprime.

La madre di Claudia ha pianto quando ha visto per la prima volta ridere la figlia di tre anni. Questo momento, nella seduta musicoterapica comune, è stato importante per lei e la ha aiutata ad affrontare in modo migliore l’infausta prognosi e quindi a sopportare meglio “il presente”.

Il setting allargato presenta una sfida dato che si forma una specie di triangolo: bambino–famiglia-musicoterapista; un triangolo all’interno del quale l’attenzione è comunque centrata unicamente sul bambino.

Se nella terapia familiare primaria hanno tutti lo stesso valore, nella musicoterapia infantile vi sono diversità ed è questa la differenza fondamentale. Questa forma di riferimento stabile ai membri della famiglia è utile quando questi sono cooperativi e mostrano interesse ed apertura verso la crescita comune. Se ciò non sussiste il coinvolgimento diventa problematico ed aggrava la situazione.

Il setting diadico con ampliamento temporaneo

Nel processo terapico ho sperimentato l’utilità di far partecipare per breve tempo un genitore alle sedute. Ciò nei casi di paura o incomprensione dei genitori che possono frenare o bloccare lo sviluppo, o ancora nei casi in cui in famiglia gli adulti denigrino oppure facciano osservazioni negative sui figli. “E’ un vagabondo!”, “è pigro!”, “è stupido come un asino” ecc sono tutte espressioni e pensieri negativi che non sostengono né  i bambini né i loro familiari. Senza dubbio, l’immagine negativa che i familiari hanno del figlio condiziona negativamente il loro comportamento.

L’esempio che segue mostra una situazione con risvolto positivo dove il coinvolgimento è stato di aiuto sia alla madre che alla bambina.

Scene dalla musicoterapia con Sara

Sara ha appena imparato a camminare. Ha nove anni, mostra forti disturbi tetraparetici di movimento e grandi difficoltà di equilibrio.

Suoniamo diversi strumenti camminando l’uno verso l’altro. Sara si alza da sola dalla sedia, aspetta un attimo per trovare equilibrio e poi, con passi veloci, va barcollando verso il pianoforte: suona delle improvvisazioni con entrambe le mani restando in piedi. L’accompagno col tamburo in pelle. La madre di Sara resta al gong. Ogni volta che ci scambiamo, la madre di Sara è tesa e osserva la figlia: “Attenzione! Vai piano!” le consiglia.

Sara ha imparato a cadere e quindi mi fido di lei. La madre confessa che per lei invece è difficile guardare senza accompagnare la figlia per sorreggerla. Le propongo di fare una prova di coraggio. Sara è molto felice e sprona la mamma: “Sì mamma, facci provare!” dice ridendo e a questo punto la madre è invitata a lasciare andare le sue paure. Invito la madre a venire di fronte a me a distanza di due metri. Sara deve camminare avanti e indietro tra noi e ogni volta, per tornare, girarci intorno. Riesce tutto e Sara ride quando passa dietro la madre.

Adesso la madre deve chiudere anche gli occhi. Sara vuole darle la benda che ha già indossato diverse volte per sentirsi più nel suo corpo. La mamma rifiuta, è troppo difficile per essere agli inizi. “Bene, devi promettere che davvero tieni gli occhi chiusi mamma” dice allora Sara e la mamma acconsente. Facciamo lo stesso gioco: Sara cammina ma andando un po’ più lontano: suona il pianoforte, poi la marimba e poi il gong. Dopo cinque minuti terminiamo il gioco. La piccola abbraccia la mamma che è felice di aver superato la prova di coraggio e dice spontaneamente: “ho davvero sudato freddo. Anche mio marito dovrebbe fare quest’esercizio: farebbe bene anche a lui!”

Per circa cinque sedute lavoriamo sul tema del “lasciarsi andare”, dell’ampliamento dello spazio del gioco autonomo di Sara e del riconoscimento dei punti d’aiuto spontanei per lei. Dopo questa fase Sara e sua madre hanno fatto dei chiari progressi e l’atmosfera è per tutti rilassata. Oggi la mamma le sta ancora vicina quando sale le scale.

Il gruppo dei genitori come momenti di accompagnamento terapico

Nel territorio dove lavoro, un gruppo di genitori ed amici di persone portatrici di handicap è attivo da ormai dieci anni sul fronte delle esigenze dei  portatori di handicap. E’ costituito da circa quaranta persone.

Il gruppo organizza periodicamente degli incontri ad orientamento tematico nei quali genitori con esperienza o specialisti del settore affrontano e si confrontano sulle problematiche relative all’handicap. Incontri che diventano tra l’altro occasioni per stabilire  contatti informali che possono poi rivelarsi fonti di sostegno reciproco.

Generalmente i genitori con i bambini piccoli non si avvicinano a questa realtà, ma si muovono prevalentemente nel contesto delle istituzioni medico-psichiatriche, degli specialisti, della chiesa o delle proposte terapeutiche alternative.

Letture di sostegno per i genitori

All’atelier, nella stanza del pianoforte, (vedi articolo “Il mio atelier di improvvisazione musicale e i suoi frequentatori), ci sono pubblicazioni che i genitori possono consultare nell’attesa dei figli. Si tratta per lo più di libri su tematiche relative all’handicap, all’educazione e al sostegno genitoriale. Io stesso quando reputo che certe letture possano essere  particolarmente adatte e utili le consiglio ai genitori. Ad esempio: “Dialogo con bambini handicappati” di C. Saint-Pierre (1999), “Genitori efficaci” di T. Gordon (1997), “Peter Pan vuole fare l’amore” di A. Mannucci (1997), “Quando nasce un bambino” di S. Vegetti Finzi (2000a),  “Vado a scuola” di S. Vegetti Finzi (2000b).

In proposito, come per gli esercizi di autoesperienza, pongo molta attenzione agli interessi spontanei dei genitori in maniera da evitare di proporre prematuramente tematiche su cui riflettere.

Il colloquio conclusivo

In genere, a conclusione del progetto musicoterapico annuale oppure al termine definitivo della terapia segue una visita neuropsichiatrica volta a esaminare e stabilire lo stadio di sviluppo e i miglioramenti della condizione.

Nel colloquio conclusivo con i genitori riflettiamo sui risultati e sul decorso della musicoterapia.

Al termine della terapia presento inoltre una relazione conclusiva definitiva nel quale descrivo il processo musicoterapico, le sue linee di sviluppo più noti, in particolare lo sviluppo sonoro-musicale, ma anche l’ambito del movimento, del linguaggio, del contatto, della comunicazione, dell’educazione, del comportamento psicosociale e della collaborazione.

Attraverso i genitori la relazione arriva poi anche agli altri specialisti che curano il bambino.

Incontri informali con la famiglia del bambino

Nel contesto locale è facile incontrare il bambino in cura con la sua famiglia: la piazza del mercato, la messa, le feste paesane e i concerti offrono molte possibilità. Generalmente i bambini quando mi incontrano sono felici, soprattutto per la presenza di Dusty.

Talvolta vengo invitato dalle famiglie a casa loro. E’ usanza locale invitare a casa per ringraziare con una bella cena. Nell’insieme sono tutte occasioni che mi permettono di avere una visione più completa della situazione familiare. Tra l’altro in certi casi ho potuto constatare che l’arrivo a casa del “curante” in famiglia è quasi un evento speciale probabilmente perché offre la possibilità di sentirsi riconosciuti proprio come famiglia.

Questi inviti mi appaiono anche un mezzo per superare l’isolamento della famiglia in casa propria. Questi incontri, in genere molto affettuosi, sono sempre spontanei e su iniziativa dei genitori.

Osservazioni conclusive

Il lavoro di accompagnamento e coinvolgimento può essere più o meno intenso e dipende soprattutto dalla motivazione positiva e dalla prontezza alla crescita dei familiari.

A mio giudizio, il coinvolgimento familiare è un fattore estremamente significativo e determinante per il successo della terapia e merita la sua attenta cura. Tuttavia, io come musicoterapista vorrei essere consapevole pienamente del compito che svolgo e quindi evitare di generare confusione di ruoli e un sovraccarico personale di responsabilità che sarebbe di per sé disfunzionale.

Tratto da “Crescere Insieme”, Vesanius, Costanza, 2007