Il trattamento musicoterapico di bambini con handicap è spesso soltanto una forma di intervento tra altre. Il musicoterapista si inserisce nel gruppo di adulti che accompagnano il bambino nel suo cammino. Tuttavia, se questo è facilmente concretizzabile all’interno di una istituzione, molto più difficile è realizzare la collaborazione con le figure esterne, anzi essa rappresenta una sfida continua.
Di Wolfgang Fasser, Musicoterapeuta, SFMT, AIM
Tutto ciò è stato oggetto di intense e ripetute discussioni, specialmente nell’ambito della musicoterapia con bambini.
Nel seguente testo descrivo le mie idee, conoscenze ed esperienze riguardo a questo importante aspetto di sottofondo del setting.
L’équipe
In qualità di fisioterapista e musicoterapista libero professionista sono abituato, e per me è anche un’esigenza, ad avere contatti sia con il paziente che con il medico di riferimento. Nel caso di bambini a questi si aggiungono inoltre l’incontro e il colloquio con i genitori.
Il concetto di “équipe” utilizzato esula da questo modello e include, oltre ai medici specialisti, anche persone di fiducia dell’ambito non medico, ovvero tutti coloro che hanno a che fare in modo diretto e regolare con il bambino (ad esempio gli insegnanti, gli operatori sociali etc.). E’ per questo che oggi si parla di un concetto globale di stimolazione e sostegno centrato sulla persona, che coinvolge tutti gli esseri umani e tutte le altre risorse che ruotano intorno a quel bambino (vedi ad esempio, Claus e Hammer, 1999; Ferrari e Cioni, 1998).
Nella pratica tutto ciò si traduce come segue: Barbara, 8 anni, bambina con paralisi cerebrale e con disturbi di linguaggio e apprendimento, viene accompagnata e sostenuta dalle seguenti persone:
- Ambito familiare: Genitori, Parenti
- Ambito scolastico: Insegnanti. Insegnante di sostegno
- Ambito della pubblica sanità: Neuropsichiatra infantile,Logopedista, Fisioterapista, Ortopedista
- Ambito medico degli specialisti: Pediatra specialista (a 400 km di distanza dall’abitazione della bambina)
- Ambito della sanità privata (terapie speciali): Ippoterapista, Musicoterapista
- Ambito servizi sociali del territorio: Assistenti sociali
Il gruppo di sostegno attorno a Barbara è costituito da 14 persone che appartengono a sei diverse istituzioni, pubbliche e private.
Gli interventi di sostegno per la bambina si realizzano in ambiti diversi: dalla famiglia, alla scuola, alla sanità e al territorio. Ciascuno di essi ha il proprio valore, ma è l’integrazione costruttiva di tutti che conduce ad un processo dinamico di stimolazione potenziata, sia per la bambina che per la sua famiglia.
Riflettendo sul concetto di “integrazione istituzionale” l’attenzione si pone sui seguenti quesiti: in quale combinazione deve e può incontrarsi regolarmente l’équipe? Chi svolge il ruolo di coordinatore? Vi sono sottogruppi che necessitano di un contatto più intensivo e più frequente? Quali? Come vengono coinvolti i genitori? Come vengono stabiliti i limiti tra ambito medico e ambito non medico? Nella valutazione globale, quale valore viene attribuito all’aspetto medico e psichiatrico? Chi è il responsabile?
Qual è la rilevanza dell’opinione del bambino? Nel progetto di stimolazione globale come è possibile integrare l’opinione del bambino? Quali possibilità ha di partecipare alla discussione? Può e deve essere presente durante i colloqui?
Sono fondamentalmente sempre stato convinto che sia costruttiva la collaborazione di tutte le persone di fiducia ed è per questo che ho sempre cercato e continuo a cercare, anche se con difficoltà, di stabilire un contatto e di curare le relazioni.
Ciononostante mi è dispiaciuto molto notare, nel corso dei vari anni di attività, che la cultura di una collaborazione costruttiva tra specialisti statali e liberi professionisti sia molto debole.
Naturalmente la mia proposta di effettuare colloqui collettivi è sempre stata ben accolta, ma allo stesso tempo è sempre stato molto evidente che la mia iniziativa fosse l’unico stimolo in questo senso.
Ogni volta il ritrovo era presso il luogo di lavoro degli altri collaboratori e mai il mio Atelier per la musicoterapia. Ho cercato di tollerarne la frustrazione continuando ad investire sui contatti comuni. In tal modo si sono approfonditi gli scambi, soprattutto con il gruppo della neuropsichiatria infantile.
L’ampio successo ottenuto con i bambini affetti da paralisi cerebrale-infantile (PCI) ha stimolato un crescente interesse tra i colleghi dell’équipe, tanto che li ha portati nel mio atelier, dove con immenso piacere li ho potuti accogliere.
Gli incontri con la mia realtà hanno offerto loro la possibilità di esplorare il mondo spesso sconosciuto e mistificato della musicoterapia.
Oggi apprezzo molto il nostro rapporto e, attraverso le relazioni scritte sulle terapie, cerco di stabilire una vicinanza trasparente con il mio operato.
La qualità dei rapporti all’interno del gruppo senza dubbio dipende in primo luogo dalle persone: sono loro a mantenerli, intensificarli o concluderli.
I compiti fondamentali di noi coadiuvatori
Nel corso dei trenta anni di attività clinica e didattica in ospedale e nella libera professione, mi sono chiesto innumerevoli volte quali siano i compiti dell’équipe e dei membri che la costituiscono per poter condurre un lavoro costruttivo e di effettivo aiuto.
Ci sono dei compiti che sono uguali per tutti i partecipanti dell’équipe, altri invece di natura più specifica interessano particolari figure professionali.
In particolare, in base alle tensioni e ai meccanismi disfunzionali all’interno dell’équipe, ho potuto riconoscere, col passare del tempo, quali siano gli elementi irrinunciabili riguardo all’impegno verso il paziente.
Nell’interessantissimo libro di Claus e Hammer (1999) vengono descritti compiutamente i “profili-doveri” dell’équipe nel suo complesso e dei singoli membri.
Relativamente ai compiti dell’équipe essi possono essere formulati in maniera sintetica nel modo seguente:
Tutti i membri dell’équipe devono:
- avere conoscenza specifica dell’handicap del bambino;
- sapere cosa rappresenta e cosa non rappresenta questo handicap;
- essere pronti ad occuparsene in maniera approfondita;
- essere pronti a cooperare in modo costruttivo con gli altri membri dell’équipe;
- essere pronti a adoperarsi per il bambino portatore di handicap, anche quando richiede estrema pazienza, energia e tolleranza;
- comprendere sempre il punto di vista del bambino portatore di handicap, riprenderlo e porsi secondo la sua prospettiva.
- credere nel bambino portatore di handicap e nella possibilità di riuscita insieme.
Personalmente ho sperimentato tutto ciò in gruppi ben coordinati, come nel servizio locale di neuropsichiatria infantile dove la neuropsichiatria che coordina l’équipe opera vivendo a pieno tali compiti e così con il suo esempio ha coinvolto in maniera positiva i nuovi membri dell’équipe stessa (come ad esempio gli insegnanti).
Nei gruppi con intenso turn over oppure in quelli nei quali il coordinamento si esaurisce nell’organizzazione, il livello generale di comprensione dei doveri è di conseguenza basso e sussistono forti disfunzioni.
Per una équipe i momenti cruciali sono quelli in cui hanno luogo dei cambiamenti nei membri che la costituiscono. Tali cambiamenti strutturali di solito affievoliscono il grado di integrazione, provocando allo stesso tempo ritardo ed instabilità nello svolgimento della prestazione terapeutico-pedagogico-educativa.
Nelle scuole elementari e medie inferiori del territorio, spesso all’inizio dell’anno scolastico non è ancora chiaro chi sarà la nuova insegnante di sostegno; frequentemente viene nominata anche in ritardo e magari, dopo alcuni mesi, sostituita con un’altra.
Queste debolezze organizzative altamente preoccupanti e incomprensibili hanno ovviamente conseguenze dirette sul bambino portatore di handicap e sulla sua desiderata integrazione.
Allo stesso modo anche i compiti personali in qualità di musicoterapista possono essere ricondotti fondamentalmente a sette. Infatti, per quanto attiene ai miei compiti come musicoterapista, devo:
- informarmi sulla natura dell’handicap;
- informarmi, tramite i genitori, sul bambino e sulla sua situazione complessiva;
- decidere se sia necessario l’appoggio di uno specialista;
- concordare un programma comune con i genitori;
- informarmi regolarmente sulla situazione del bambino a casa, all’asilo, a scuola e nel tempo libero;
- confrontarmi regolarmente con i medici o i terapisti che hanno in cura il bambino;
- discutere tale modo di procedere musicoterapico con il supervisore.
L’accettazione di questo insieme di compiti mi fa sentire più sicuro. Infatti, un pericolo latente nell’ambito della libera professione è l’isolamento. E proprio per questo è molto importante il confronto con altri operatori impegnati nello stesso settore; oltretutto è utile per scaricare l’enorme tensione emotiva che inevitabilmente si accumula nel contesto. Ad esempio, la libera improvvisazione dà spazio alla rappresentazione sonoro-musicale delle forze psichiche. Le loro dinamiche spesso forti e non filtrate muovono la nostra interiorità attraverso tensione e rilassamento. Forti meccanismi di transfert e di controtransfert vengono attivati e, nonostante le competenze professionali, è immediato trovarsi personalmente scossi ed emotivamente coinvolti. Proprio e soprattutto per questo diventa indispensabile il contatto con l’esterno, con l’altro, indipendentemente dalla psicoigiene personale e dal riconoscimento del processo terapeutico.
Il pensiero dell’équipe e la pratica quotidiana
Tra l’ideale e il reale spesso ci sono divari piccoli e grandi. Nel corso della mia esperienza lavorativa ho vissuto l’integrazione istituzionale, il contatto e l’atmosfera lavorativa all’interno dell’équipe in tutti i suoi gradi di intensità; più volte mi sono chiesto se ci sia connessione tra il percorso del progetto musicoterapico, i suoi risultati e la cooperazione interistituzionale.
In base alle esperienze con 112 musicoterapie, di cui 32 con bambini, negli ultimi 7 anni ho potuto vivere le seguenti esperienze di integrazione istituzionale:
- I cosiddetti casi “straight-forward” in una situazione familiare stabile e tranquilla dove i genitori mostrano di sentirsi sufficientemente compresi, sostenuti e protetti, in un decorso terapico non complicato e di sicura riuscita.
- Casi identici in situazioni familiari instabili e inquiete e/o in conflitto con l’équipe a causa di un decorso terapico irregolare e turbamenti nell’atmosfera di lavoro; fattori che si ripercuotono negativamente sul bambino.
- Situazioni in cui il sostegno da parte dell’équipe o di un suo membro non sia sufficiente, o diventi un ostacolo, per un sentire ed un operare comune; i genitori di un bambino portatore di handicap perdono velocemente fiducia e cercano altre possibilità di sostegno. Peraltro, queste ultime possono rivelarsi positive ma anche negative. Nelle situazioni complesse e spesso anche complicate le disfunzioni da parte dell’équipe hanno un enorme effetto e possono significativamente irritare o paralizzare totalmente il decorso terapeutico. Un livello approfondito di cooperazione istituzionale può essere tollerato finché non ci sono problemi specifici, e questo nell’ottica di un miglior coordinamento.
- Situazioni in cui il bambino o la famiglia sono rimasti traumatizzati dalle istituzioni statali. Qui è necessario operare in maniera tale da poter far ritrovare fiducia nel personale della sanità. Generalmente come libero professionista distante dalle istituzioni pubbliche cerco di rassicurare i genitori e di ricostruire la rete di sostegno intorno al bambino.
Un esempio è Mara, bambina di quattro anni portatrice di handicap plurimo a causa di una lesione cerebrale iatrogena.
La riabilitazione precoce non è stata fatta e i tentativi terapeutici successivi, quando la bambina aveva dai due ai quattro anni, sono stati effettuati in maniera minimale a causa della prognosi negativa. I genitori avevano l’impressione che il personale dello stesso ospedale in cui la bambina era stata lesa, nutrisse una particolare avversione nei loro confronti. In effetti la collaborazione era davvero insufficiente e di conseguenza la stimolazione della bambina. Nei due anni di percorso musicoterapico nello studio privato i genitori hanno potuto osservare i successi e la crescita della figlia e così ritrovare una fiducia tale da ristabilire un contatto sufficientemente stabile e di fiducia con l’équipe.
I vari tipi di integrazione istituzionale nella realtà locale dell’Atelier
- Buon livello di cooperazione tra tutti i membri dell’équipe, coinvolgimento dei genitori nelle sedute di verifica condotte dalla neuropsichiatra infantile della Azienda sanitaria locale e collaborazione flessibile dei sottogruppi.
- Contatti regolari con l’équipe caratterizzati da un buon livello di cooperazione tra i membri, senza diretto coinvolgimento dei genitori.
- Contatti regolari avviati su mia iniziativa con la neuropsichiatra infantile della Azienda sanitaria locale, senza il coinvolgimento dei genitori.
- Contatti minimi con la neuropsichiatra infantile della Azienda sanitaria locale, solo in caso di necessità e senza il coinvolgimento dei genitori.
- Contatti regolari con i genitori. Informazioni da parte dell’équipe tramite i loro resoconti e referti scritti.
- Contatti non regolari con i genitori, nessun contatto con i membri dell’équipe.
Fino adesso è sempre stato possibile realizzare il coinvolgimento dei genitori, ovvero effettuare dei colloqui incentrati sul bambino e (come descritto nel capitolo 7) reputo questa importante attività parte integrante del progetto globale.
Osservazioni conclusive
In base all’esperienza finora effettuata aspiro ad un buon grado di integrazione istituzionale, anche se ciò richiede un discreto investimento sia in termini di tempo che economici.
Gli incontri con l’équipe in genere devono contribuire a formulare risposte concrete a domande concrete riguardo ad una serie di tematiche quali: educazione, istruzione, terapia, riabilitazione e diagnosi, nonché sul processo di sensibilizzazione per verificare ed integrare il bambino in modo costruttivo.
Solitamente evito le riunioni di équipe non necessarie, come ad esempio quelle senza chiari obiettivi ed effettuate soltanto perché già programmate.
Con un buon coordinamento i casi “straight-forward” sono semplici, richiedono un piccolo investimento dell’équipe e le possibilità di successo sono notevoli.
In casi problematici o in circostanze complesse un’équipe ben struttura ed integrata è in grado di reagire in modo costruttivo. Proprio per questo, anche in situazioni a un livello di integrazione istituzionale molto elevato, tendo ad attivarmi per sostenere il lavoro di rete.
Al contrario, rifiuto a priori le situazioni in cui non sia presente un minimo livello di collaborazione o siano potenzialmente strumentalizzanti.
Il bambino ha il diritto di raggiungere
il massimo livello di salute fisica e mentale
e di essere curato bene quando ne ha bisogno
Articolo 24 della Convenzione Internazionale sui Diritti dell’Infanzia
Tratto da “Crescere Insieme”, Vesalius, 2007