Premessa (Gianni Tognone)

L’anno che si chiude ha visto la nascita e la diffusione del sistema azienda nella sanità italiana. Per accompagnare questa svolta (di cui si percepiscono moltissimo le scosse e le ambivalenze, senza che s’intravedano segni credibili di miglioramento culturale-istituzionale-gestionale) la RdI aveva fatto a suo tempo la scelta di dare uno spazio privilegiato al tema dei «diritti», evocati via via negli ultimi numeri, in varie forme, va avendo come comune denominatore l’obiettivo di non fare dimenticare, anzi semmai di accentuare la centralità di un’attenzione alle persone, soprattutto a quelle portatrici di bisogni inevasi. Coerentemente con quella intenzione, vorremmo chiudere questo percorso con un’agenda (di cui già si sono proposti alcuni elementi negli ultimi editoriali), suggerita questa volta da due storie che sono arrivate in redazione da quell’area al confine tra clinica e la vita che è riabilitazione, e che è divenuta una zona ad alto rischio nella riformulazione aziendale di una sanità che formalmente mira a separarsi dalla sua componente sociale. Guida in questa riflessione operativa sono due bambini, Mattia e Alex, clinicamente diagnosticati come portatori di disabilità senza risposte terapeutiche, e che hanno ritrovato una loro strada in un’attenzione clinica, che ha molto a che fare con la vita e che ci sembra assomigli molto ad un paradigma infermieristico. Eccezioni casuali? O indicatori di regole minacciate d’estinzione, da adottare con priorità e lungimiranza? Abbiamo pensato di provare a rispondere a queste domande attraverso alcune parole, che dovrebbero essere riconoscibili e traducibili senza troppe difficoltà anche in contesti non di riabilitazione.

Lucia Landi Pereira e Maria Luisa Breda

Tempo. È di nuovo l’elemento chiave. È la dimensione più a rischio in un contesto di efficienza aziendale, se la razionalizzazione delle prestazioni è orientata semplicemente ad un uso intensivo delle risorse (obiettivo non solo legittimo, ma necessario), ma non mira a liberare il tempo supplementare per i bisogni e le persone che non rientrano nei percorsi diagnostico-terapeutici standard. Alex e Mattia chiedono un tempo non programmabile a priori: fatto di ore-giorni-mesi, ma soprattutto tempo interno, di attenzione, di ascolto.

Accoglienza. È la parola complementare del tempo. Le persone non coincidono sempre con i DRG. Hanno bisogno di incontrare altre persone, secondo regole e procedure non tariffabili, con tecniche non sempre pre-definibili.

Ruoli-mansioni. Protagonisti dei percorsi di Alex e Mattia sono il gioco, il riconoscimento, il racconto. Che non sono la negazione della tecnica, dell’efficienza, dei protocolli. Ne sono la traduzione creativa, l’uso di ricerca. Mentre si afferma (finalmente!) l’esigenza di una pratica medico-infermieristica basata sull’evidenza scientifica e la razionalità, diventano più evidenti le situazioni che non hanno ancora una risposta, e per le quali è necessario un supplemento di intelligenza, una sperimentazione. 

In termini aziendali, nelle statistiche che quantificano e rappresentano le distribuzioni dei casi, le code di queste curve sono ad alto rischio di esclusione. Ripensare il ruolo e la mansione non solo come riproduzione-ripetitività di funzioni e procedure efficienti, ma come capacità di ricerca personale e collettiva, lettura ad eco dei bisogni che non hanno ancora trovato modo di esprimersi. Tempo aziendale razionalizzano per dare più spazio al gioco estremamente serio della ricerca delle persone nei pazienti: come esercizio quotidiano di coinvolgimento in ciò che non si sa ancora, per osservare-percepire-intuire segnali subliminali che hanno bisogno di essere immaginati e attesi per risultare leggibili. Il gioco e la convivenza di allegria-speranza con la diversità di Alex e Mattia sono indicatori anomali, ma sostanziali della qualità della cura che non può essere solo (né principalmente) adesione a linee guida. Mansione di attenzione alle risorse della vita come antidoto alle pratiche di accanimento terapeutico dove le procedure dovute non danno tempo per ricordarsi di essere persone che interagiscono con altre persone. Ruoli-mansioni di accoglienza e di coinvolgimento per essere ricercatrici-ricercatori di senso, in un tempo in cui si moltiplicano le proclamazioni di etica come rispetto di regole date più che come partecipazione alla formulazione sempre incerta di risposte tecniche ed umane che non sono definibili a priori.

Spazio. Alex ha bisogno di gridare e tambureggiare, rischiando di disturbare i vicini di riabilitazione. Mattia ha bisogno di righe grandi e di pagine vuote su cui distendere i suoi segni illeggibili finché prendano forma. C’è una vecchia-impossibile-necessaria sfida per gli infermieri: immaginare e creare nello spazio anonimo e invaso degli ospedali, luoghi e modi di privatezza e di espressione per i pazienti che stanno male, che hanno dolore che disturbano, che hanno bisogno di compagnia, di parole, di silenzio. Farà parte dei compiti dell’efficienza aziendale creare questi spazi personalizzati? Magari favorendo le degenze domiciliari, le abitazioni protette, per gli anziani dementi, i malati con AIDS, i bambini che hanno bisogno di cura e di gioco? Avranno gli infermieri voglia di avere un ruolo e una mansione nelle ricerca di questi spazi di casa, dove l’accoglienza è più credibile, ed il tempo non è coartato dai ritmi dell’organizzazione istituzionale?

Corpo-gesti-tecniche.Il miele, i sogni, i palloni rossi, gli abbracci, il computer, i disegni che animano le storie di Alex e Mattia come promemoria dell’insostituibilità dell’accadimento corporeo, della parola scambiata senza fretta. Ci sarà ancora tempo, spazio, senso per queste antiche, mai obsolete modalità di espressione infermieristica?È pensabile ritrovare la voglia di rifarne oggetto di attenzione, ricerca, trasformazione culturale? È proponibile un orientamento controcorrente delle incentivazioni (di ruolo ed economiche) verso queste manualità, che passano per la mobilizzazione dei pazienti intensivi-lungodegenti, che toccano corpi fragili e non attraenti, che non sono mediate da tecnologie?

Festa. Forse è solo un’espressione. Ma c’è un senso di pesantezza e di rassegnazione, di indurimento travestito di neutralità più o meno professionale nel modo in cui la medicina è praticata e vissuta nella società e nella sanità: e dagli infermieri. Finite (per fortuna) le ideologie e le demagogie delle professioni come missione, dedizione, ecc. ecc.: c’è qualche cosa che le può sostituire, in un mestiere che continua ad essere luogo e tempo di incontro con la speranza e la disperazione, il dubbio e l’abbandono, la voglia di vita ed il desiderio della dignità?

Diritto. Ritroviamo, alla fine di questo percorso che si è inflitto di domande (che riflettono il disagio e l’incertezza reale della professione infermieristica, ma solo per sottolineare le prospettive e le sfide di creatività e di ricerca), la parola che si era proposta tempo fa per accompagnare criticamente dal punto di vista infermieristico la nascita dell’azienda. Come tutte le buone guide, Alex e Mattia non sono il centro della scena: indicano il cammino, mettendo a disposizione semplicemente la suggestione delle loro storie personali.

  • Il rimando più forte è simboleggiato in questo numero dal rapporto sulle carceri, confronto da tanto tempo pianificato, e per il quale si era pensato fosse importante avere dati epidemiologici più precisi e specifici. Si è preferito alla fine un rimando ad una riflessione più generale, ma non teorica: di fatto sono i principi che generano le regole molto concrete, capaci di determinare la priorità e la direzione dei comportamenti. I carcerati sono solo apparentemente lontani dai bambini con handicap. Se si applicano le parole-chiave che si sono proposte, ci si accorge di una continuità molto forte, una volta che il punto di riferimento è la persona.
  • Il secondo riferimento è la realtà che si vive in Italia mentre questo numero si chiude: in un paese sempre più senza progetto, stanno passando le leggi e provvedimenti che tolgono spazio e tempo, visibilità e legittimità agli immigrati. Basta il sospetto di illegalità: cosi come basta per Alex e Mattia la diagnosi per ignoranza (cioè il sospetto) di incurabilità. La società si difende come la medicina: diagnosi di estraneità; non portatori neppure del diritto di un processo, che significherebbe attenzione, spazio, difesa, tempo, parola, dialogo.

Si è già detto e vale la pena  ripeterlo: sarebbe bello pensare che l’agenda ’96 (e oltre) per gli infermieri, vecchi e nuovi, fosse il diario:

  • di operatori di cittadinanze, dentro e fuori l’ospedale; difensori del diritto;
  • di epidemiologi che sfuggono ai raggruppamenti omogenei diagnostici (ROD);
  • di epidemiologi dei fattori di rischio di violazione dei diritti.

Non è facile. È bene farci auguri molto forti e capaci di durare nel tempo.

È un po’ una novità. Riportiamo due casi-storie. Cosi come ci sono pervenute. Senza farle passare per le revisioni formali o sostanziali alle quali si sottopongono spesso (non senza delusioni-resistenze da parte delle «vittime») contributi ed esperienze. Ritorneremo presto sull’uso più frequente e sulle potenzialità dei casi nella ricerca e nell’espressione infermieristica. Per ora, ci sembra che queste storie parlino da sole e abbiano cose più generali da ricordare sulla professione infermieristica e sui più recenti percorsi della RdI (v. l’Editoriale di questo numero) N.d.R.

Un muto parla: Alex

Alex aveva tre anni e sei mesi quando per la prima volta è entrato nella mia stanza, seguito dai suoi giovanissimi genitori. Alle sue spalle una diagnosi di «disarmonia evolutiva con grave danno dello sviluppo linguistico» ed una storia di una terapia specialistica «senza risultati-speranze» durata un anno. Due cose mi hanno colpito in quel primo incontralo sguardo angosciato dei genitori delusi e prevenuti, dopo falliti tentativi di recupero in altri Centri, e lo sguardo intenso ed intelligente di Alex. Parlammo. La madre alla fine mi disse: «Lei non è tanto giovane e sembra avere tanta esperienza; chissà, se potrà aiutarci. Mio figlio è muto, non parla, anche se tutti gli esami fatti dicono che non è un bambino sordo; anzi, che è normale. Perché allora non parla?» Alex, davanti a me mi guardava, e si è subito stabilita un’intesa fra noi due. Un’intesa silenziosa, fatta di sguardi, gesti, sorrisi e affetto. Alex ha iniziato a venire in terapia quattro volte la  settimana. Dopo i primi incontri arrivava correndo, si buttava nelle mie braccia e mi stringeva forte. Toccava con le dita le sue labbra cercando di muoverle, poi appoggiava la testa sulle mie spalle, nascondendo il viso. C’era un pallone rosso molto grande con il quale abbiamo iniziato a giocare…ci divertivamo tanto: sopra il pallone si dondolava, si saltava, si rotolava, si rideva; lui si rilassava, era contento. Ma dalla sua bocca non usciva nessun suono, né di gioia né di paura. Continuavamo a giocare… Picchiettavo il pallone dicendo: Pa, Pa, Pa prima di tirarlo a lui. All’angolo della stanza c’era un gran cassettone dove appoggiavamo il pallone alla fine della seduta; avevamo disegnato sulle pareti tante palle colorate, che uscivano dalla bocca di un bambino. Lui si fermava ogni tanto davanti a questo disegno indicandomi ognuna di queste palle e facendomi capire che dovevo dire Pa ogni volta che lui indicava una palla.

Sono passati tre mesi

Un giorno con uno sforzo grande, mentre m’indicava le palle disegnate ha detto: PA! Era un suono gutturale come se venisse dal profondo di sé. Si era aperta una piccola breccia. Un altro mese è passato, senza che Alex dicesse più niente. Continuavamo a giocare. Si giocava allora con il tamburo. Lui lo percuoteva con tanta forza e con un ritmo molto preciso: ogni tanto cambiava la sequenza ritmica e la ripeteva per lunghissimi minuti. Io lo accompagnavo seguendo il suo ritmo con la chitarra e con il flauto. Parlavamo cosi… mentre nascondevo l’angoscia che quel rumore assordante poteva provocare ai vicini di stanza. Alex voleva fare rumore, essere libero di fare ogni tipo di rumore usando il suo corpo. Io lo lasciavo fare: sbatteva forte le porte con le mani o con i piedi, percuoteva l’armadio, lo specchio, le sedie, la chitarra e lo faceva guardandomi contento, come se quei rumori parlassero per lui a me. In altri momenti cantavo, mentre suonavo la chitarra; allora lui prendeva la sua seggiolina e si metteva davanti a me guardandomi e …ad aiutarmi a strimpellare… La sua canzoncina preferita era «nella vecchia fattoria». Improvvisavo melodie commentando piccole azioni di giochi che facevamo insieme. Registravamo, risentivamo la cassetta e lui portava la cassetta a casa. La madre mi diceva che la risentiva per ore e ore e poi si addormentava abbracciato alla cassetta. Ogni tanto Alex riprendeva i suoi movimenti di chiusura: girava tra le mani oggetti, cercando tutto quello che era tondo e rifaceva con la mano il movimento della ruota: gira…gira! Con il passare del tempo questi movimenti diminuivano. Giocavamo a correre. Correvo dietro a lui e lui si divertiva e si faceva prendere ed abbracciare. Anche se Alex era  silenzio sentivo che tutto in lui manifestava voglia di comunicare. Certe volte rimanevo anch’io in silenzio, allora lui m’indicava la chitarra oppure prendeva e me la metteva tra le mani e si metteva seduto davanti a me. Era questo il suo modo di dirmi di parlare, cantare. Giocavamo a nascondino; io seguivo la strategia del gioco e lo aiutavo a nascondersi sotto il tavolo, sotto le sedie, sotto l’armadio, il mio cappotto.

Erano passati sei mesi

Alex ha iniziato ad avere un interesse particolare per la mia bocca. Mentre era seduti, sulle mie ginocchia cercava di toccare la mia lingua, i miei denti. Davanti allo specchio giocavamo a fare le smorfie, a chiudere e ad aprire la bocca; lui iniziava ad imitare i miei movimenti. Un giorno ho portato un barattolino di miele. Alex si divertiva a tirare fuori la lingua per leccarsi le labbra cosparse di miele. Aveva enormi difficoltà a spostare la lingua da una guancia all’altra. Era come se non riuscisse a comandare i movimenti della lingua. Quasi ogni volta, dopo i momenti dei giochi, m’indicava l’armadio dove tenevo il miele e quando lo prendevo lui saltava di gioia. Un giorno, mentre era seduto sulle mie ginocchia ed io cantavo scandendo le vocali, all’improvviso…lui dice:A. Mi sono fermata, colta di sorpresa e guardandolo dico O e lui ripete: O. E io dico E e lui E…Lui ripeteva e mi guardava sorridendo. L’ho abbracciato stretto in un impeto di gioia e di voglia di condividere l’esperienza: sono corsa dalle mie colleghe e poi per i corridoi del centro gridando: ALEX PARLA! Eravamo felici! Lui rideva. Davanti al papà non ha voluto ripetere i suoni: si copriva la bocca con le mani. Era come intimidito dai suoni che produceva, come se si meravigliasse della sua voce! D’allora, ogni tanto strillava. Emetteva strilli acutissimi e si fermava come per sentire l’eco della sua voce. Gridavo anch’io, lui mi guardava e rideva. Abbiamo iniziato a dare un significato ai fonemi: VA mentre si tirava la palla, LA indicando gli oggetti, IO indicando se stesso, TE indicando me, ecc. Alex aveva incominciato a rispondere gestualmente alle mie richieste: «Tocca il tuo naso tocca il mio naso tocca i tuoi occhi, ecc.» ha incominciato a ripetere e ad usare spontaneamente le prime parole: PALLA/PAPA’/MAMMA/ACQUA/PIPI’/CACCA/LATTE/MIELE.

Eravamo all’ottavo mese di terapia 

Un giorno, sono entrata con Alex nella stanza del computer mentre una mia collega lavorava con Francesco, un bambino con difficoltà simili a quelle di Alex. Il programma era «dare consapevolezza del suono»: ad ogni suono emesso vicino al microfono, i pesciolini sullo schermo giravano dentro una vasca. Ho messo Alex accanto a Francesco. Lui ha capito subito il meccanismo del gioco. Guardava Francesco, mi guardava, toccava la sua bocca…Alex scopriva che Francesco era come lui…aveva le sue stesse difficoltà… Io e la mia collega ci guardavamo in silenzio condividendo l’intensità del momento che viveva Alex… «non sono l’unico a  non parlare…c’è un altro come me». È stato un momento intenso, che ha segnato una svolta nella terapia…

Alex non è più muto

Inizia a dire spontaneamente tante piccole frasi per esprimere il suo pensiero, mamma, acqua (mamma dammi l’acqua) Cia..miele,,, bono (Lucia il miele è buono) Bimbo bua cade, sì (il bimbo è caduto e si è fatto male) ecc. ecc… Mentre scrivo la genesi del cammino comunicativo di Alex mi viene in mente quello che dicono i bambini nel suo palazzo ai genitori: «Alex non è più muto»…e condivido la gioia dei suoi genitori che mi parlano della loro felicità quando sentono la voce di Alex per le scale, ritornando dall’asilo e gridando: PAPA’ …MAMMA…

*  *  *

 

MATTIA R.

« Ho sognato che tutte le scuole erano chiuse per sempre…»

Mattia è un ragazzino di 11 anni, bello, intelligente, acuto nelle intuizioni, figlio secondogenito di genitori semplici ma attenti all’educazione dei figli e alla problematica di Mattia, che, fin dalle prime classi, ha manifestato notevoli difficoltà nell’apprendimento della lettura e della scrittura. All’età di otto anni, di fronte ad una negatività di test neurologici, era stata formulata una diagnosi di dislessia alla quale non era seguita nessuna programmazione didattico-riabilitativa. Col passare degli anni il bambino ha strutturato una maniera di scrivere incomprensibile a lui stesso e agli altri. Si è creata una situazione di estremo disagio e sconforto per il bambino, che però è stato sempre promosso, perché – essendo molto intelligente – riusciva a dare delle risposte orali sufficienti. Il bambino è arrivato al Servizio di Logopedia nel 1° semestre del 1995 e ha iniziato un ciclo di terapie nel mese di giugno. Al primo incontro, Mattia è venuto accompagnato dalla madre che dimostrava attesa e fiducia in un intervento riabilitativo. Mattia si è messo in rapporto con facilità e, essendo consapevole delle sue difficoltà, ne ha parlato e ha aderito alla proposta di fare un cammino di «recupero», cercando insieme strategie terapeutiche per superare il disagio nello scrivere, che lo discriminava nei confronti dei compagni. In questo primo incontro, oltre al momento della reciproca conoscenza, abbiamo fatto una lettura e ci siamo resi conto che la «dislessia» non esisteva. Mattia leggeva tranquillamente e la comprensione del bravo era sicuramente buona. Mattia è andato via, quel giorno, rassicurato e felice: mi ha anche proposto di portarmi i quaderni della scuola perché io vedessi la sua produzione scolastica, e potessi rendermi conto del suo malessere. Infatti, i suoi quaderni «disastrosi»: una scrittura minuscola, sprovvista di spazi. Era assolutamente impossibile rileggere ciò che aveva scritto. Ho percepito che nel fatto di portarmi il quaderno era depositata una fiducia che potevo e dovevo sfruttare. Insieme, abbiamo concordato che mi avrebbe scritto qualcosa di suo, in fogli ampi e rigati in maniera da poter analizzare meglio i tratti grafici, ma non solo: anche la sua competenza narrativa. Mattia ha raccontato una gita, ha scritto in maniera disinvolta; le frasi erano ben strutturate e composte in uno stile scorrevole e piacevole. Senza accentuare i problemi della «discrafia» (che in realtà erano presenti) abbiamo cercato di fare leva su tutto ciò che di positivo presentava. Mattia partecipava attivamente. La discussione è ricaduta sul punto debole: il segno grafico. Le lettere erano poco caratterizzate, erano tracciate in maniera indefinita e confusa. Dall’analisi della calligrafia e dell’ortografia sono scaturite nuove domande: Cosa fare? Come cambiare? È importante farlo? Mattia mi disse che per lui «era importante cambiare» perciò era pronto a lavorare e a fare «esercizi» per raggiungere il fine. E mi racconta le sue delusioni a scuola, tutte le volte che, pensando di aver scritto bene, si scontra con i rimproveri delle maestre; della triste visione dei segni rossi sul quaderno: …«sembrava una guerra» …dice Mattia sconsolato. Con un programma fatto insieme, Mattia lavora anche a casa portandomi i suoi testi scritti, sempre su fogli a doppia riga. Insieme li rileggiamo e gli errori ortografici sono identificati e corretti. Via via che compone i testi noto che il bambino usa un vocabolario ricco e appropriato, e possiede buona capacità di osservazione e ciò gli permette di arricchire e rendere interessante ciò che scrive. Quando Mattia ha iniziato a scrivere in maniera più leggibile, abbiamo potuto fare attenzione alla punteggiatura e alla compiutezza o meno degli enunciati. È stata una scoperta importante per Mattia sapere che i punti e le virgole danno colore, espressione, vita ai testi e li rendono più comprensibili. Sentivo che via via il bambino si sentiva più tranquillo e più sicuro di sé. All’inizio abbiamo lavorato sempre con «penna e carta» e solo successivamente la sua produzione è stata rielaborata con l’uso del computer. In uno dei nostri incontri, ho suggerito a Mattia di scrivere un sogno. Era libero di inventarlo o raccontarne uno vero…E lui, in pochi minuti, di getto, mi ha scritto:«Un sogno fantastico. Ho sognato che le scuole erano chiuse per sempre». Me lo ha consegnato dicendo: «questo però è un segreto! Non lo dobbiamo far vedere alla mamma!». Abbiamo riso insieme e pensato che forse sarebbe meglio cambiare la scuola (…ma Mattia non crede molto a tale possibilità!). È stata un’esperienza interessante: il bambino  non ha mai mancato alle sedute programmate. Lavorava di buona lena e continuava a fare progressi, anche nella «forma» della scrittura. Siccome aveva prodotto molti testi, abbiamo deciso di raccoglierne alcuni in un volumetto. I testi sono stati scritti da lui stesso al computer. La raccolta è stata rilegata con un titolo scelto da lui: «I miei pensieri…un libro che cresce» proponendosi di continuare a scrivere.

Conclusione 

Mattia ha acquistato maggior sicurezza di sé. Nei colloqui con i genitori, essi hanno riferito che il bambino ha degli atteggiamenti più positivi, anche nelle circostanze della vita quotidiana: si offre per scrivere la lista delle spese; riesce a mettere la propria firma nel libro delle presenze nella visita a un museo. Il bambino ha iniziato a frequentare la media a settembre. È motivato a partecipare alle lezioni. Non si fa pregare al mattino, anzi si prepara volentieri per andare a scuola. Le sedute di terapia sono state sospese… 

…Forse il suo sogno non si realizzerà mai, ma adesso è più forte e sicuro di sé, per affrontare ciò che lo faceva sognare…