di Lucia Landi Pereira e Maria Luisa Breda

Premessa:

(di Gianni Tognone)

L’anno che si chiude ha visto la nascita e la diffusione del sistema azienda nella sanità italiana. Per accompagnare questa svolta (di cui si percepiscono moltissimo le scosse e le ambivalenze, senza che s’intravedano segni credibili di miglioramento culturale – istituzionale – gestionale) la RdI aveva fatto a suo tempo la scelta di dare uno spazio privilegiato al tema dei «diritti», evocati via via negli ultimi numeri, in varie forme, va avendo come comune denominatore l’obiettivo di non fare dimenticare, anzi semmai di accentuare la centralità di un’attenzione alle persone, soprattutto a quelle portatrici di bisogni inevasi. Coerentemente con quell’intenzione, vorremmo chiudere questo percorso con un’agenda (di cui già si sono proposti alcuni elementi negli ultimi editoriali), suggerita questa volta da due storie che sono arrivate in redazione da quell’area al confine tra clinica e la vita che è riabilitazione, e che è divenuta una zona ad alto rischio nella riformulazione aziendale di una sanità che formalmente mira a separarsi dalla sua componente sociale. Guida in questa riflessione operativa sono due bambini, Mattia e Alex, clinicamente diagnosticati come portatori di disabilità senza risposte terapeutiche, e che hanno ritrovato una loro strada in un’attenzione clinica, che ha molto a che fare con la vita e che ci sembra assomigli molto ad un paradigma infermieristico. Eccezioni casuali? O indicatori di regole minacciate d’estinzione, da adottare con priorità e lungimiranza? Abbiamo pensato di provare a rispondere a queste domande attraverso alcune parole, che dovrebbero essere riconoscibili e traducibili senza troppe difficoltà anche in contesti non di riabilitazione.

Tempo. È di nuovo l’elemento chiave. È la dimensione più a rischio in un contesto di efficienza aziendale, se la razionalizzazione delle prestazioni è orientata semplicemente ad un uso intensivo delle risorse (obiettivo non solo legittimo, ma necessario), ma non mira a liberare il tempo supplementare per i bisogni e le persone che non rientrano nei percorsi diagnostico-terapeutici standard. Alex e Mattia chiedono un tempo non programmabile a priori: fatto di ore – giorni – mesi, ma soprattutto tempo interno, di attenzione, di ascolto.

Accoglienza. È la parola complementare del tempo. Le persone non coincidono sempre con i DRG. Hanno bisogno di incontrare altre persone, secondo regole e procedure non tariffabili, con tecniche non sempre pre-definibili.

Ruoli – mansioni. Protagonisti dei percorsi di Alex e Mattia sono il gioco, il riconoscimento, il racconto. Che non sono la negazione della tecnica, dell’efficienza, dei protocolli. Ne sono la traduzione creativa, l’uso di ricerca. Mentre si afferma (finalmente!) l’esigenza di una pratica medico -infermieristica basata sull’evidenza scientifica e la razionalità, diventano più evidenti le situazioni che non hanno ancora una risposta, e per le quali è necessario un supplemento di intelligenza, una sperimentazione.

In termini aziendali, nelle statistiche che quantificano e rappresentano le distribuzioni dei casi, le code di queste curve sono ad alto rischio di esclusione. Ripensare il ruolo e la mansione non solo come riproduzione – ripetitività di funzioni e procedure efficienti, ma come capacità di ricerca personale e collettiva, lettura ad eco dei bisogni che non hanno ancora trovato modo di esprimersi.

Tempo aziendale razionalizzano per dare più spazio al gioco estremamente serio della ricerca delle persone nei pazienti: come esercizio quotidiano di coinvolgimento in ciò che non si sa ancora, per osservare – percepire – intuire segnali subliminali che hanno bisogno di essere immaginati e attesi per risultare leggibili. Il gioco e la convivenza di allegria-speranza con la diversità di Alex e Mattia sono indicatori anomali, ma sostanziali della qualità della cura che non può essere solo (né principalmente) adesione a linee guida. Mansione di attenzione alle risorse della vita come antidoto alle pratiche di accanimento terapeutico dove le procedure dovute non danno tempo per ricordarsi di essere persone che interagiscono con altre persone. Ruoli – mansioni di accoglienza e di coinvolgimento per essere ricercatrici – ricercatori di senso, in un tempo in cui si moltiplicano le proclamazioni di etica come rispetto di regole date più che come partecipazione alla formulazione sempre incerta di risposte tecniche ed umane che non sono definibili a priori.

Spazio. Alex ha bisogno di gridare e tambureggiare, rischiando di disturbare i vicini di riabilitazione. Mattia ha bisogno di righe grandi e di pagine vuote su cui distendere i suoi segni illeggibili finché prendano forma. C’è una vecchia, impossibile, necessaria sfida per gli infermieri: immaginare e creare nello spazio anonimo e invaso degli ospedali, luoghi e modi di privatezza e di espressione per i pazienti che stanno male, che hanno dolore che disturbano, che hanno bisogno di compagnia, di parole, di silenzio. Farà parte dei compiti dell’efficienza aziendale creare questi spazi personalizzati? Magari favorendo le degenze domiciliari, le abitazioni protette, per gli anziani dementi, i malati con AIDS, i bambini che hanno bisogno di cura e di gioco? Avranno gli infermieri voglia di avere un ruolo e una mansione nelle ricerca di questi spazi di casa, dove l’accoglienza è più credibile, ed il tempo non è coartato dai ritmi dell’organizzazione istituzionale?

Corpo – gesti – tecniche. Il miele, i sogni, i palloni rossi, gli abbracci, il computer, i disegni che animano le storie di Alex e Mattia come promemoria dell’insostituibilità dell’accadimento corporeo, della parola scambiata senza fretta. Ci sarà ancora tempo, spazio, senso per queste antiche, mai obsolete modalità di espressione infermieristica?È pensabile ritrovare la voglia di rifarne oggetto di attenzione, ricerca, trasformazione culturale? È proponibile un orientamento controcorrente delle incentivazioni (di ruolo ed economiche) verso queste manualità, che passano per la mobilizzazione dei pazienti intensivi – lungodegenti, che toccano corpi fragili e non attraenti, che non sono mediate da tecnologie?

Festa. Forse è solo un’espressione. Ma c’è un senso di pesantezza e di rassegnazione, di indurimento travestito di neutralità più o meno professionale nel modo in cui la medicina è praticata e vissuta nella società e nella sanità: e dagli infermieri. Finite (per fortuna) le ideologie e le demagogie delle professioni come missione, dedizione, ecc. ecc.: c’è qualche cosa che le può sostituire, in un mestiere che continua ad essere luogo e tempo di incontro con la speranza e la disperazione, il dubbio e l’abbandono, la voglia di vita ed il desiderio della dignità?

Diritto. Ritroviamo, alla fine di questo percorso che si è inflitto di domande (che riflettono il disagio e l’incertezza reale della professione infermieristica, ma solo per sottolineare le prospettive e le sfide di creatività e di ricerca), la parola che si era proposta tempo fa per accompagnare criticamente dal punto di vista infermieristico la nascita dell’azienda. Come tutte le buone guide, Alex e Mattia non sono il centro della scena: indicano il cammino, mettendo a disposizione semplicemente la suggestione delle loro storie personali.

  • Il rimando più forte è simboleggiato in questo numero dal rapporto sulle carceri, confronto da tanto tempo pianificato, e per il quale si era pensato fosse importante avere dati epidemiologici più precisi e specifici. Si è preferito alla fine un rimando ad una riflessione più generale, ma non teorica: di fatto sono i principi che generano le regole molto concrete, capaci di determinare la priorità e la direzione dei comportamenti. I carcerati sono solo apparentemente lontani dai bambini con handicap. Se si applicano le parole-chiave che si sono proposte, ci si accorge di una continuità molto forte, una volta che il punto di riferimento è la persona.
  • Il secondo riferimento è la realtà che si vive in Italia mentre questo numero si chiude: in un paese sempre più senza progetto, stanno passando le leggi e provvedimenti che tolgono spazio e tempo, visibilità e legittimità agli immigrati. Basta il sospetto di illegalità: cosi come basta per Alex e Mattia la diagnosi per ignoranza (cioè il sospetto) di incurabilità. La società si difende come la medicina: diagnosi di estraneità; non portatori neppure del diritto di un processo, che significherebbe attenzione, spazio, difesa, tempo, parola, dialogo.

Si è già detto e vale la pena  ripeterlo: sarebbe bello pensare che l’agenda ’96 (e oltre) per gli infermieri, vecchi e nuovi, fosse il diario:

  • di operatori di cittadinanze, dentro e fuori l’ospedale; difensori del diritto;
  • di epidemiologi che sfuggono ai raggruppamenti omogenei diagnostici (ROD);
  • di epidemiologi dei fattori di rischio di violazione dei diritti.

Non è facile. È bene farci auguri molto forti e capaci di durare nel tempo.